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由醫師角度看失智症的照顧者
劉秀枝 國立陽明大學教授、台北榮民總醫院一般神經內科主任

約四年前,有位接受臨床藥物試驗的阿茲海默氏症(老年失智症)患者,每兩星期即由太太帶來診療室抽血,並接受評估,非常合作,可以看出太太因照顧患者而非常疲累、焦慮且憂鬱。後來她每次把患者帶來診療室後,自己就去看精神科門診了。可惜的是,最後,太太的憂鬱症嚴重到不肯,也無法帶病患來繼續追蹤診療了。
台北榮總一般神經內科的團隊照顧失智症患者已有十年,一向是以病人的福祉為中心,認為照顧者照顧失智症患者好像是天經地義的事,頂多是勞累一些而己。這件事的發生才讓我深深的體會到照顧者其實是患者身後的隱形病人,也是需要被照顧的啊!
照顧者的角色
(一) 協助失智症的診斷及評估
照顧者在失智症的診斷上佔有很重要的角色。失智症患者常是其家屬(常常也就是照顧者)發現患者的記憶有問題,生活小節上有些不對勁,才會帶患者來看醫生,而醫生除了給與患者客觀的神經心理測試外,最重要的一定要與家屬會談,請家屬舉例,由其生活上點滴滴的表現以評定患者的記憶、語言、計算、生活功能是否有障礙,以及是否有焦慮、憂鬱、幻想等異常行為。當然,家屬的觀察越仔細,對醫生的診斷越有幫助。當患者開始接受藥物試驗或定期追蹤時,更需要照顧者確定該患者的服藥,對患者詳細觀察,以評估藥物的療效。
(二) 照顧失智症患者
醫生通常會跟家屬解釋,病患的記性差是其疾病的一種症狀,並非是故意的,而病情常是越來越壞,要有心理準備。除了要嚴格監督病人的服藥外(以免重覆吃藥等),並應預防意外發生(如跌倒),以及生活起居的照顧以免感染等等。所以一旦家中有失智症患者,家人所有的注意力均集中在病患身上,而照顧者本身的病痛、勞累及心裏的壓力常被忽略。我常為有家屬的失智症患者高興,慶幸有人照顧他們,反之,這也是照顧者的壓力啊!
照顧者是隱形病人
慢性疾病的照顧者長期承受身體、情緒以及經濟上的負擔。尤其當失智症患者有妄想或幻想等異常行為時,更加重照顧者的困擾,甚至偶而會對病人有暴力行為。國內外已有許多有關照顧者的心理壓力的研究,只是針對此問題的論文大都來自於社會科學的研究者,如護士、心理師及社工人員等等。但是基於全面照顧的原則,臨床醫師近幾年來也開始注意對照顧者的照顧了。
根據台北榮總一般神經內科傅醫師等對 76 位(34 位男性, 42 位女性)阿茲海默氏患者的照顧者問卷調查的研究,三分之一的照顧者有憂鬱症的傾向,且以患者配偶和媳婦的憂鬱量表分數較高。照顧者所承受心理負擔受許多因素的影響,其中最具影響的因素為照顧者所受的教育較低,患者有破壞性的異常行為,以及照顧者的年齡較大等。受教育低者之心理負擔較重,可能是因為所得到的社會及經濟上的支持較少,知識資源不夠,因應適應的對策也較少之故。
國外文獻所報導的照顧者的憂鬱症比率由 14% 到 55%。憂鬱症的比率與調適方法與個人因素及文化習俗有關,不少台灣的照顧者認為照顧是他們的命運,而較能甘心承受沈重的負擔。
照顧者的照顧
照顧別人的人也需要被照顧,也有接受照顧的權利。以下是可能的措施:
(一)家屬支持團體:助顧者互相交換意見、心得,互相打氣,甚至互相幫助照顧患者。台灣目前已有家屬團體的成立,如康泰基金及家庭照顧者關懷總會等。
(二)喘息服務:可把患者送到某個機構照顧幾天或一星期,好讓照顧者能放心的休息、渡假,甚至作身體檢查、看病或開刀等。目前台北市政府衛生局有簽約的機構式及在宅式的喘息服務,並依情況提供部份補助。根據一項研究,發現每星期把病患送去接受日間照顧至少 3 個月時,照顧者所承受的壓力明顯的減低。
(三)照顧者的教育及諮詢:提供有關失智症的最新治療消息,處理患者破壞性行為的方法以及社會資源的取得(如重大傷病,殘障證明及手鍊)等等。
在我們定期追蹤失智症患者的幾年來,損失了不少位悉心照料的照顧者,有死於心臟病的先生,癌症的女兒等,而失智症患者依舊健在,只是一臉茫然,真令人為之心痛。當然,更多的是盡心盡力,默默承擔,甚至心力交瘁的照顧者,很需要我們的關懷與照顧。


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