close
病人家屬的心聲
他們變得沒有慾望,沒有憎惡;沒有憤怒,也沒有慈愛

曾桂郁

台灣已步入一個高齡化的社會,其實失智症早已存在,近年由於雷根總統因”阿茲海默症”併發肺炎辭世而再度引起全球對”失智症”的關注。
家中如有一位失智症患者已經是相當吃力且沉重;我非常幸運地必須照顧ㄧ對失智症患者,那就是我最親愛的父母。
父親曾在89年初曾經中風,所以被診斷為”血管性失智症”,而母親則為罕見的”路易氏體失智症”患者。 父母原本在某家醫院被診斷為”帕金森氏症”,診療了三年多, 一直不見效果且有異樣;尤其是母親,原本燒得一桌好菜卻變得味道怪、懷疑鄰居說她壞話、老是找不到行動電話和太陽眼鏡、原本非常會搭配穿著的她,竟變成翻箱倒櫃忙了整天也無法選好適合的服裝!外出到附近的美容院洗頭,卻忘了回家的路!甚至健忘到將14天份的安眠藥在兩天內吃完造成急性藥物中毒昏迷,緊急送成大醫院急診洗胃!
父親則是每到黃昏時分,情緒會變得異常暴燥不安,對於近期發生過的事情無法完整描述甚而遺忘,年輕時為人海派,只要朋友有急需必定立刻雙手將錢奉上,但現在的他錙銖必較,多個10元也不行!原本疼愛子孫的和藹長者,竟把他的長外孫當成假想敵,動輒得咎!害得孩子再也不敢親近他!這樣的親子關係我卻無力改善!
他們變得沒有慾望,沒有憎惡;沒有憤怒,也沒有慈愛;他們對過去最珍愛的事物,全然無動於衷。親友相見不會帶給他們快樂,分離也不會感到遺憾!周遭沒有什麼事能引起他們的興趣,生命中所發生的任何事都顯得微不足道。他們對過去已經不復記憶,遑論對將來的盼望。對任何事都顯得漠不關心,也沒有什麼能影響他們!
與成大醫院行為神經科白主任(熱蘭遮失智症協會理事長)結緣於去年9月,經過細心地診斷及住院檢查,11月底終確認兩人為失智症患者,「晴天霹靂」已不足以形容我的絕望與無助,就像「黑暗的隧道盡頭沒有亮光」般地心灰如死槁。
由於失智症病患的認知邏輯、行動思考的能力逐漸喪失,心智功能漸次低下,在照顧的過程中只有”心酸、不捨、無奈”這六字真言。
「詐騙集團」似乎已成為我們生活中常被談起的名詞了,正常人被騙上當的案例比比皆是,我的父母也不能倖免地接獲詐騙的電話,由於疾病讓他們無法正確的思考及判斷,”失智症”最令照顧者感到棘手的是:他們對於自己病況完全不自知,總認為自己非常健康正常有如”靈魂的失竊”一般,家人的好言規勸、循循善誘似乎”有聽沒有懂”,甚至兩人連袂到郵局匯款,被鄰居見狀制止而不悅,因此鬧上警察局, 隔天也上了地方社會版新聞。對於曾經得過”師鐸獎”的母親,看著報紙她卻沒有任何感覺和反應,因為她又忘記了!!兩星期前,她還是匯了將近五萬元的金額給歹徒!
我常常左手扶著父親,右手牽著母親,周遭總是投以關注且異樣的眼神,今天我願意以一個非常正面且積極的態度來呼籲社會大眾,「失智症」只是一種腦部退化的老年人慢性疾病,請大家真正來認識了解「失智症」,並接受及鼓勵所有的失智症病患及家屬,因為「失智症」雖然難以預防,也無法治癒,即使罹患這種疾病「不等於是立刻被判死刑」!
「台南市熱蘭遮失智症協會」成立於2004年12月25日,我毫不考慮地加入協會成為會員,早已習慣社會的冷漠與現實,但協會中的每一位志工和會員,彷彿大家早就熟捻,不圖任何利益歡喜甘願地為每一位失智症患者及照顧者服務。
隨著協會的成立及本年度一連串溫馨的活動,不管是病友或是家屬都深深地感受到協會的用心及呵護。時序進入九月,為配合全球性的活動,九月十七日為國際失智症日,將由熱蘭遮失智症協會主辦,於台南市體育公園盛大舉行,歡迎各界蒞臨參觀指導。
在協會中,可以獲得最新最完整有關”失智症”的醫療訊息,也有相關的醫護人員為大家解惑,更重要的是:針對照顧者成立的”家屬支持團體”,讓所有照顧者有個情緒可以宣洩的管道,不再獨自飲泣、不要成為失智病患背後的”隱形病人”,我願意以我個人非常微小的付出,能真正成為別人的需要。
我始終相信照顧一雙失智父母,是上天要來磨練我的心志,好讓我的人生經歷更豐富圓滿,讓我的智慧更增長圓融。
我也相信由成大醫院行為神經科白主任領導的醫療團隊及熱蘭遮失智症協會終將帶領我度過人生之陰暗幽谷。


Written by曾桂郁
94.09.11
arrow
arrow
    全站熱搜

    caregiver 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()