失智症是一種病,你不用覺得羞愧
劉秀枝 國立陽明大學教授、台北榮民總醫院一般神經內科主任
最近由網路上看到一則漫畫笑話:一位搶匪拿著槍逼商店的店員把錢給他。當他倉促的從商店跑出來時,才想起把槍留在櫃檯上了。轉頭回去拿槍,再跑到門口時,卻又忘了把錢拿出來。很明顯的,是個菜鳥搶匪,太緊張了。不過也可看出,大家常把忘東忘西當成笑話看,事情發生在自己身上時,就調侃自己一句:「我大概是得了癡呆症!」有些人一時想不起來或反應稍慢,也會被笑為「癡呆!」
記得二十多年前在波士頓當住院醫師時,一位主治醫師開了個「記憶門診」,開張時,第一位預約病患就忘了來。當時雖然在醫師間傳為趣談,當事人的家屬一定覺得悲哀無奈。
癡呆症其實是個很嚴肅的名詞,是造成記憶力減退,合併其他大腦功能障礙(如判斷思考,計算,語言表達,空間辨別等能力)的疾病。但因痴呆一詞常常被用來取笑或罵人,使得家中有癡呆病患者成為難言之病。因此我們一直希望能廣用失智症的名稱。造成失智症的疾病有多種,如多次腦中風,腦瘤等,而以大腦退化性的阿茲海默氏症(俗稱老年失智症)為主,約佔所有失智症疾病的百分之六十。「失智症」一詞,明顯的道出是因為疾病的關係,才造成後天性的智慧喪失,並不是什麼可恥的事。所以病患家屬不用覺得羞愧!這正是最近由天下文化出版的「阿茲海默診療室」所要傳達的訊息。
這本厚達423頁的「阿茲海默診療室」是由具神經內科及精神科專業素養的易之新醫師翻譯的,文筆流暢易讀,內容豐富,舉凡阿茲海默氏症的症狀,診斷標準,最新治療,精神行為的照顧,其他失智疾病,以及如何保持心智敏銳等均有很詳細的敘述,討論及建議。原書(吳文版)於1999年出版,書名為「阿茲海默氏症治療及調適的完整指引」,可謂名實相符。而翻譯書取名為「阿茲海默診療室」更是貼切。
本書有幾個特點:(一)實例與內文敘述的章節交叉出現,饒富變化。而且用標楷體與細明體區分,讓只對故事有興趣的讀者可專注於實例部分,有實際需要者則通篇閱讀。目錄編排尤其清楚,令人一目了然,依標題,很快找到需要的內容。(二)五個實例導出不同的常見問題。如夫妻互相扶攜,女兒照顧母親,孫女奉養外祖母,與其他家族成員的互動,責任分攤,甚至愛恨情結等都有深刻描述。正如每個不幸的家庭都有不同的問題,每位阿茲海默氏症患者因為病情不同,家庭成員、經濟、文化、社會背景差異,所衍生的問題也自然迥別。相信家中有失智症患者的讀者大都可以在五個實例中,找到感動處。比如說書中敘述一位太太面對先生的神智一點一點的退化時,有著「逐漸失去丈夫」的感覺,是何等心痛之言,真令人同情。門診中常遇到的問題:「醫師,我的母親有阿茲海默氏症,我母親的母親也有失智症,那麼我們兄弟倆得病的機會有多高?」「每次要替他洗澡,都像打一場大戰一樣,他有時還會打人,如何是好?」「父親把錢到處亂藏,藏得都找不到。還懷疑七十多歲的母親有外遇,怎麼辦?」「我實在照顧得精疲力竭,又沒有其他人手替換,想把他送安養院,你認為合適嗎?」這些常見的問題都可從本書中找到適合的指引。(三)內容不僅涵蓋面廣,討論也很深入,所提供的醫學知識也是1999年最新的資料。尤其是第七章,由專家提出的面對阿茲海默氏症,非常實用的十大步驟:(1)確定診斷,排除可能造成失智症的其他疾病,必要時尋求第二個意見;面對現實,了解病情,可以有心理準備;(3)珍惜目前狀況,活在當下;(4)治療其他可治療的問題,如伴隨的憂鬱症,中風,營養不良等;(5)結合藥物,心理和輔助的治療;(6)彙集廣泛的支持網路;(7)照顧好自己,你必須照顧好自己,否則不可能照顧好任何人;(8)照顧好病人;(9)早早計畫未來;(10)吸收新知,尤其是上網。
曾有位患了阿茲海默氏症的老太太來看門診,我指著她女兒說:「她是您什麼人?」那位老太太看著女兒說:「不知道,但我知道她對我很好。」那位女兒一聽,摟著媽媽的肩膀,淚珠子就掉了下來。
另有位太太不明白患了阿茲海默氏症的先生為何很不喜歡僱來照顧他的菲傭,有一天才發現菲傭會打她的先生,換了一個菲擁後,這位先生就不再鬧脾氣,願意每天早上跟著菲傭去公園散步了。可見一個人的心智大腦功能雖然嚴重退化,但是心中的感受仍存在,甚至更敏感,更純真。正如書中第五個例子的黛比認為她嚴重失智的母親「這個病剝奪的是人的記憶,而不是人性。我母親以自己的方式呈現出來,她仍然是一個美麗的人。」
台灣近十年來有關失智症的研究非常蓬勃。不僅專家學者重視失智症,政府也開始著手規劃失智症的特殊病房,照護機構,居家及喘息服務。民間也有了基金會及照護協會等組織提供諮詢及服務。此書適時出版,不僅對一般人士,照顧者,就是從事失智症研究或照顧的專業人士也有很大的助益。
- Jan 10 Thu 2008 18:03
失智症是一種病,你不用覺得羞愧
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